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Ellen Sharkany - Empresária / Ativista de doenças raras / Estilista.
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Ellen Sharkany - Empresária/Estilista/Figura Pública. “ Hoje, por meio do Estado e SUS, consegue-se tratar 360 doenças detectadas pelo exoma completo, e 1.680 doenças ao todo detectadas: propensão ao câncer, doenças autoimuncs, degenerativas, doenças raras, e o autismo - o genético está em torno de 97 a 99%, somente 1% não é genético, 81% é hereditário, e o restante refere-se a algum gene defeituoso. É uma luta diária porém muito gratificante, já que em nosso país pouco valorizamos as causas emergenciais, e ainda não temos políticas públicas suficientes para o tratamento das doençasraras.

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